无脑儿是什么引起的

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我是脑瘫,就不配拥有知识和爱吗她用34年 [复制链接]

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我是脑瘫,不配拥有知识和爱吗?

方瑜人生最闪亮的时刻,可能是年。她在网络上发布求助帖,破解一款打字软件,最终转发人数达到1.5万。

这款软件能根据偏旁找字,对于方瑜算得上量身定做。方瑜不懂拼音,但她认字,通过看电视的方式。她也没上过一天学,但她创作了20多万文字,通过脚趾操控鼠标的姿势。

方瑜是一名脑瘫患者,在两年前昙花一现的热搜中成了励志的典范。但那遥远、虚幻,而她三十四年真实的人生,则局限于后院十平米左右的卧室。

她整周整周不出门,出不去,没地方可去。于是只好瑟缩着,思考命运的荒诞、人生的价值、求而不得的爱、以及……到底什么时候才能死。

40天

慈城古镇,位于浙江省宁波市江北区。三面环山,一面临江,青墙黛瓦,烟水人家。仿佛戴望舒笔下的丁香姑娘,下一秒就会撑着油纸伞,从悠长、悠长又寂寥的雨巷中缓缓走来。

然而慈城古镇上还有一个姑娘,她被禁锢于轮椅中。雨声潺潺,行人如织,这一切都与她无关。来到世上仅40天,她就成为了手足徐动型脑瘫患者。

方瑜每天的生活空间,就是屋里的这个小角落

她叫方瑜,出生于年12月。她和双胞胎姐姐方珂仅在母亲肚子里待了八个月,出生时各自只有三斤六两,直到满月体温仍不足35度。尽管如此,她们很快被从保温箱带回了家。

第40天,二月初的空气里还透着凉意,但那天出现了久违的太阳。方瑜刚吐过奶,于是她的奶奶提议在院子里洗个澡。

上世纪80年代末,家庭保暖设施还很落后,农村更是如此。洗完澡,方瑜的奶奶与妈妈用毛巾为她擦干身体,再套上衣物。这是一副平常的家庭图景,甚至是温馨的,如果后来的情况没有发生的话。

洗澡后的一天一夜,方瑜大睁着双眼,不吃不喝没有声响。当父母意识到问题,医院,却只得到一纸“手足徐动型脑瘫”的宣判。用医生的话说:“小脑被冻住了”,她的小脑将永远沉睡在深不见底的冰层之下。

为了拍照,方瑜特地准备了一套服饰,拍照地点就是曾经洗澡的院子

方瑜的人生就这样,在她出生的第40天坏掉了。

从此,她手不能握,脚不能行,肌肉不自觉地扭动抽搐,没办法完成哪怕一个简单的微笑。语言功能也严重受损,34年来,她讲出的完整话语不超过20句。

全身上下唯一能够控制的只有几个脚趾。后来,那成了她与外界产生联系的唯一工具,也是她自我拯救的唯一工具。

活着

小脑被冻住后,医院,打针吃药针灸都试过,不见起色。

七岁那年,上海的医生委婉地说:“这点钱不如给她吃好点,她从十八岁起就会走下坡路的。”从那天起,父母不再带她看病。

这是一个被预告了死期的脑瘫患者,父母对她唯一的期待是活着,尽可能活得久一点。所以,虽然到了上学的年纪,父母从没想过她也需要知识。

家里被改造成了旅社,母亲一边看店一边照顾女儿。十一二岁的某天中午,一帮中年男人在打麻将,方瑜的母亲想给她洗个澡。也是在院子里,就在那帮男人身旁,刚步入青春期的方瑜被脱得精光。

方瑜家门外,依稀可见“慈城旅社欢迎你”几个字

她抗拒,却做不到反抗——那时候她还没找到表达的途径。她的身体僵硬地手舞足蹈,不停歇地做出夸张的面部表情,从得病后就这样。但这具令人难解的躯体里,思维在正常发育,人们忘了,就像她母亲多年后解释的那样:“我当时从没想到她已经什么都懂了,完全没有这个意识。”

很长一段时间内,母亲也没意识到,一遍遍向外人诉说40天时的洗澡事件也是在伤害方瑜。每次说完,母亲总要来一句:“命啊”。就像祥林嫂重复儿子被狼叼走,用倾诉排解对命运不公的控诉。但方瑜无法理解母亲的行为,她只觉得愤怒:“哦,是我活该这个命。”

去年年中,有人对她母亲叹息:“可惜这个女儿完了,要不然她们姐妹两个早一起出嫁了。”母亲回应:“谁说不是呢,这也是命……”当时母亲正在喂她吃晚饭,她冷冷地听着,一口饭咽不下吐不出。

母亲需要照顾方瑜的方方面面,包括喂饭、穿衣、如厕、洗澡等等

“姐姐嫁不出去,我妈就怪我。我妈告诉我,因为有我这样一个妹妹,姐姐也很难的。反正我就是个拖累,那难道要我去死吗?”

母亲感到委屈:“她太敏感了,我们有时候完全没有那个意思,她就觉得是在说她。搞得我们在她面前什么话都不敢讲。”

「感同身受」本就是一个不存在的概念。人生殊途,境遇相异,体会自然千差万别。相比残疾本身,对残疾人的歧视带给她的痛苦更深,“可以说是杀人于无形中”。

所以她最喜欢六岁以前被寄养在乡下外婆家的日子。每天坐在门口,看牛在屋前田野中犁地,空气里弥漫着泥土新翻的味道。

除了被喂饭时,没有人搭理她。太阳升起又落下,春秋逝去再归来,她感慨:“没人烦我真是太好了”。

自救

许多人对“脑瘫”有一种字面的误解,但脑瘫并不必然等于智力低下。

方瑜的智力就是正常的、活跃的。这是她的不幸,读书识字忧患始,更何况她被困在了身体里。但这也是她的幸运,至少给了她自救的途径。

她没有上过一天学,双胞胎姐姐去学校上课时,她在家中看电视。那台21寸的彩电陪伴她度过了一天的大部分时间。

方瑜的家,她曾经靠着这台彩电自学了认字

某天,一个长辈在她旁边看报纸,突然问她识不识字。那会儿她大约十五六岁,连自己的名字也不认识。长辈摇了摇头,半开玩笑地说她睁眼瞎。

“睁眼瞎”,这三个字刺痛了她。就是从那时起,电视不再只为抵御孤独,也成了她学习的工具。电视里的人说话,她就盯着下端的字幕,边听边记。如此三四年后,她识了字。

十八岁,曾被医生宣判为死期的年纪,她已经识得几乎所有常用字。家人感到震惊,还有亲戚称赞她为“天才”。同一年,在她的央求下,她拥有了一台电脑。

最开始使用电脑时,她只能在网上找需要的字,然后一个一个复制黏贴。后来她发现一个以部首分类汉字的打字软件,正好适合不懂拼音的她。就这样,靠着一台电脑、一个鼠标,以及几个脚趾,她第一次和世界产生了连接。

由于全身上下唯有脚趾可以控制,方瑜只能通过脚趾操控鼠标的方式打字

零零散散地,十多年来她写了20多万字。她要求自己每个月都拿几篇文章去投稿,但发表得不多,大部分贴在了她的

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